Accessibilité aux soins en santé cognitive : nos expérimentations

Dans un contexte où la Maladie d’Alzheimer et apparentées touchent 1,5 million de personnes et coûtent 28 milliards d’euros par an, seuls 50 % des patients sont diagnostiqués et à un stade déjà modéré de la maladie. Il est donc fondamental de diagnostiquer et de prendre en charge un plus grand nombre de malades et à un stade plus précoce afin, entre autres, de retarder l’entrée dans la dépendance, de prévenir l’épuisement de l’aidant, de réduire le coût de cette pathologie et de permettre un plus grand nombre d’années de vie en bonne santé pour le patient et son aidant.

Afin de répondre à ce problème de santé publique n°1, PASSCOG propose deux parcours ambulatoires, complémentaires de l’offre hospitalière, pour les patients de plus de 50 ans ayant une plainte cognitive :

• un parcours de diagnostic
• un parcours de prise en charge (PEC) pour les patients et leurs aidants

Des parcours innovants pour plusieurs raisons :

• Intégration des médecins généralistes dans le dépistage et la PEC des maladies neurocognitives à un stade léger :
  • formation au dépistage de ces maladies
  • recours à la téléexpertise d’un neurologue expert

• Accès à un bilan et à des séances de soins neuropsychologiques (pour le patient et son aidant) 100 % financés en ville
• Accompagnement des médecins et des patients par les coordinatrices PASSCOG pour le bon déroulement des parcours

Depuis juillet 2021, et pendant 4 ans ½, les parcours PASSCOG sont en expérimentation en Île-de-France et dans le Finistère. Ils sont financés par le FISS (Fonds pour l’Innovation du Système de Santé) dans le cadre du dispositif Article 51.

• Pour le parcours de diagnostic : les inclusions s’achèveront le 15 juillet 2024 (1 100 patients estimés).
• Pour le parcours de prise en charge : il prendra fin le 15 janvier 2026 (660 patients et 150 aidants estimés).

L’objectif est ensuite l’intégration de ces parcours dans le droit commun et leur généralisation à toute la France en 2026.

État des lieux à fin décembre 2023

Expérimentateurs

• 46 généralistes : 15 en Île-de-France + 31 dans le Finistère
• 29 spécialistes : 15 en Île-de-France+ 14 dans le Finistère
• 33 neuropsychologues : 25 en Île-de-France + 8 dans le Finistère

Parcours diagnostiques

• 885 patients inclus dont 24 % par des médecins généralistes
• 546 bilans neuropsychologiques réalisés en ville
• 414 diagnostics déjà posés

Parcours de PEC

• 212 patients déjà entrés en prise en charge dont 143 suivis par un neuropsychologue
• 27 aidants suivis par un neuropsychologue (psychoéducation)

Cohorte PASSCOG

Patients relativement jeunes : âge moyen de 73,5 ans au stade léger : MMS moyen de 25/30 avec des diagnostics cohérents avec la patientèle de ville : 50% de maladie neurodégénérative

Actualités PASSCOG Publications PASSCOG

Le Chênelet est une association visant à l’insertion professionnelle de personnes n’ayant pas ou plus d’emploi, tout âge confondu. Aloïs a mis en place un partenariat avec le Chênelet dans le cadre du programme « 100 % inclusion » lancé par le ministère du Travail.

Expérimentation de 2020 à 2023

Un dispositif combinant un accompagnement psychologique et neuropsychologique pour favoriser l’insertion socio-professionnelle et comportant 3 axes de collaboration alliant santé mentale, santé cognitive et insertion socio-professionnelle :

• Une recherche scientifique sur l’impact d’un dispositif d’accompagnement psychologique et neuropsychologique pour favoriser la réinsertion socio-professionnelle
• Un parcours de formation et de sensibilisation à la santé mentale et cognitive pour les encadrants/accompagnants travaillant au sein de la structure d’insertion socio-professionnelle du Chênelet
• La constitution d’un annuaire de professionnels de santé pour un parcours pluridisciplinaire coordonné d’accompagnement à destination des salariés.

Objectifs

• Analyser les besoins spécifiques des salariés en insertion
• Limiter le taux d’abandon
• Favoriser l’insertion à la sortie du programme et évaluer les effets du dispositif Aloïs
• Déterminer des leviers d’action permettant de favoriser l’insertion socio-professionnelle

Bilan préliminaire et premiers bénéfices

Au niveau de la clinique

Le dispositif Aloïs permet d’augmenter le taux d’adhésion des salariés dès le début du parcours d’insertion socio-professionnelle.
Les analyses réalisées avec l’appui de KAPPA Santé ont permis de définir des indicateurs pouvant freiner et favoriser la réussite des parcours d’insertion socio-professionnelle.

Au niveau de la recherche

• 1 salarié sur 2 du Chênelet a souhaité intégrer le dispositif Aloïs et bénéficier d’un accompagnement psychologique et neuropsychologique
• 1 salarié sur 2 souffre de troubles psychologiques légers à sévères parmi les salariés accompagnés par le dispositif Aloïs
• 2 salariés sur 5 présentent des troubles cognitifs, parmi les salariés accompagnés par Aloïs

De la recherche à l’opérationnel

La fin du dispositif en 2023 ne signifie pas la fin des actions pour la prise en compte des troubles psychologiques et neuropsychologiques dans les parcours d’insertion socio-professionnelle. Aloïs continue notamment d’accompagner le Chênelet pour le recrutement et la supervision d’une psychologue sur place, ainsi que pour la formation de leurs équipes encadrantes.

Actualités Le Chênelet Publications Le Chênelet

Le TDAH est l’un des troubles du neurodéveloppement (TND) les plus fréquents chez l’enfant et l’adulte : 2 millions de personnes sont concernées en France. Les symptômes que sont le déficit d’attention, l’hyperactivité et l’impulsivité sont souvent aggravés par un autre TND (Dys, Autisme, etc.).

Il s’agit d’un trouble très handicapant qui affecte l’apprentissage scolaire, les relations sociales, la vie quotidienne (déséquilibre familial, trouble du comportement, anxiété et dépression, trouble du sommeil, addiction, violence), et professionnelle (difficulté d’insertion, rupture de parcours professionnel).

La prise en charge du TDAH nécessite un diagnostic précoce (intégrant les autres TND) et une prise en charge adaptée (accessibilité et coordination).

En dépit de ce problème de santé publique, il existe toujours en France :

• Un manque conséquent de professionnels experts et de l’absence de sensibilisation des familles
• Une absence de parcours défini et aucune coordination entre secteur privé et public conduisant à un sous-adressage, des retards de repérages, de diagnostics et de prises en charge et des errances diagnostiques coûteuses,
• Des temps d’attente à l’hôpital (> à 1 an en moyenne)
• Des coûts excessifs des bilans recommandés par la HAS (500 à 1500€ en moyenne) et de la prise en charge
• Aucune inclusion ni coordination entre l’école/vie professionnelle et de la famille dans la prise en charge des troubles

Sans diagnostic et prise en charge adaptée, il entraîne des conséquences très coûteuses pour la société : 28 milliards d’€ par an (impliquant la Sécurité Sociale et autres acteurs publics, la productivité et l’absentéisme professionnels, l’Éducation Nationale, la Justice, les foyers eux-mêmes).

À la suite de travaux avec l’ARS Île-de-France engagés depuis 2018 (projet PARTAN!) qui ont ouvert la voie des Plateformes de Coordination et d’Orientation, dont Aloïs copilote celle de Paris, une expérimentation a vu le jour à Aloïs sur le modèle de ses homologues canadiens, suédois ou belges : la création de la première clinique du TDAH et des troubles associés de ville en France.

L’objectif est d’améliorer l’accès à un parcours de soins pluridisciplinaire, innovant, efficace et économique pour un enjeu de santé publique pourtant mal repéré, diagnostiqué et accompagné en France.

Ce projet est soutenu par des partenaires publics (Région Île-de-France) et privés (APICIL, AG2R-LM, OCIRP, La France s’engage).

Notre clinique intègre 4 services :

Depuis 2014, 4 parcours de visio-consultations neuropsychologiques novatrices dans le domaine du dépistage des troubles cognitifs ont été déployés par le Réseau Aloïs. Ces consultations à distance ont notamment été mises en place à Saint-Agrève (Ardèche) ainsi qu’à Chiconi et Mamoudzou (Mayotte). Ces innovations ont permis d’élargir l’accès aux soins et de faciliter la prise en charge des patients, même dans des territoires bénéficiant de peu ou pas d’accès à une prise en charge neurologique et/ou neuropsychologique. Les conditions d’évaluation cognitive en téléneuropsychologie ont été validées scientifiquement.

Mayotte Adulte

Contexte

En raison du vieillissement de sa population, Mayotte va connaître dans les prochaines décennies, un afflux de personnes atteintes de troubles cognitifs avec des répercussions sur la vie quotidienne.
L’île de Mayotte est une zone de désert médical où l’accès au soin est difficile (populations isolées, manque de spécialistes, manque de moyens financiers, etc).

Objectif

Pour répondre à cette problématique, c’est en août 2018 que la visio-consultation Mémoire Aloïs / F.R.A.M. (France Alzheimer Mayotte) est née pour proposer aux habitants une consultation mémoire complète, avec une expertise neuropsychologique et neurologique effectuée à distance. L’objectif est de permettre un accès au diagnostic précoce (stade de la maladie) et rapide (délai dans le temps), pour retarder l’expression des symptômes, l’entrée dans la dépendance, les complications liées à ces pathologies et rendre possible l’organisation d’une prise en charge des patients et des aidants.

En 2023, les résultats ont mis en évidence une proportion importante de patients atteints de la maladie d’Alzheimer (46 %), mais une proportion plus importante encore de patients atteints de troubles cognitifs d’origine vasculaire (38 %). Cette proportion de troubles cognitifs d’origine vasculaire est bien supérieure à Mayotte que dans la consultation mémoire d’Aloïs en métropole (15 % en métropole) en 2023. Les troubles cognitifs d’origine vasculaire représentent donc un enjeu de santé publique à Mayotte, où les maladies neurodégénératives peuvent s’exprimer plus précocément et les AVC sont surreprésentés.

Actualités Mayotte Adulte Publications Mayotte Adulte

Mayotte Enfant

Contexte

L’île de Mayotte est dépourvue de professionnels spécialisés dans le diagnostic et la prise en charge des TND. Le Réseau Aloïs est associé à l’association Autisme Mayotte depuis 2019 pour répondre à ce désert médical. Psychologues, neuropsychologues et médecin travaillent à distance avec les équipes sur place afin de réaliser des évaluations, de la guidance parentale et de la formation. Aloïs est partenaire de la nouvelle plateforme TND, qui a ouvert ses portes en Octobre 2023, avec les associations Mlezi Maori, APAJH, et Autisme Mayotte.

Répartition des diagnostics depuis 2019

7,5 ans moyenne d’âge des enfants reçus.
74 % des enfants ont reçu un diagnostic de TSA

Actualités Mayotte Enfant Publications Mayotte Enfant

Hôpital de Moze (Saint-Agrève)

Contexte

L’Ardèche du Nord (plateau du Vivarais-Lignon) est un désert médical, un territoire dans lequel l’accès aux soins est une vraie difficulté (manque de médecins dans certaines spécialités, accès difficile, distance des grandes villes, routes impraticables l’hiver). En septembre 2011, le Dr Défontaines y ouvre une consultation de neurologie à l’hôpital de Moze, à Saint-Agrève. Au bout de 2 ans, le constat est net : la consultation chez le spécialiste est trop tardive et l’état des patients est beaucoup trop avancé pour entreprendre une prise en charge adéquate. Le Dr Défontaines développe alors, avec le Réseau Aloïs, l’accès à une consultation mémoire complète aux habitants, intégrant un bilan neuropsychologique effectué à distance

Actualités Moze Publications Moze

Français de l’étranger et des territoires ultramarins – Aloïs & Malakoff Humanis International Agirc-Arrco

À partir de 2004, Aloïs propose des parcours de diagnostic en Île-de-France, puis à Lyon. Depuis 2014, Aloïs développe des consultations neuropsychologiques et des bilans neuropsychologiques à visée diagnostique en visioconférence, validés scientifiquement, afin de permettre un accès au diagnostic dans certaines zones géographiques, telles que les zones rurales, les départements d’Outre-Mer et pour les Français de l’étranger établis à travers le monde.
À ce jour, Aloïs est la seule structure à proposer ce service à distance.
Le 9 mars 2017, l’Assemblée des Français de l’Étranger (AFE), réunie en séance plénière au ministère des Affaires étrangères, a voté à l’unanimité une résolution qui consiste à proposer ce service à tous les Français de l’étranger. Depuis 2024, Aloïs propose des consultations neuropsychologiques en visio-consultation sans reste à charge pour le patient/la famille (100 % prise en charge) grâce au soutien de Malakoff Humanis International Agirc-Arrco.

« Nous savons que ce que nous avons mis en place avec pugnacité et détermination est une approche innovante, particulièrement adaptée aux enjeux de santé publique. Si c’est bien à la société civile de porter cette énergie novatrice, nous sommes heureux que la communauté des Français de l’Etranger en bénéficie et la soutienne. Au-delà de l’Alzheimer, tous les troubles cognitifs pourront être évalués par ce biais : plaintes de mémoire, d’attention, de concentration, troubles des apprentissages (ex : dys) chez l’enfant ou le jeune adulte, etc. Aloïs est fier d’incarner cette énergie et de favoriser le dépistage précoce, rapide et adapté pour toutes et tous. »
Dr Bénédicte Défontaines
Neurologue, Fondatrice et Directrice Générale d’Aloïs

Actualités Projet MHIAA Publications Projet MHIAA